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向“隐形杀手”回击!50家诊疗中心照亮软组织肉瘤患者的回家路

2019-09-03 11:44 | 来源:未知 | 分享
    据世界卫生组织统计,全世界每年死亡的病人中,1/3不是死于疾病本身,而是死于不规范的治疗。尤其对于罕见病而言,其误诊率高,临床诊断符合率仅达44%左右,即使获得治疗的患者,规范治疗率也只有25%。冰冷的数据不会说谎,反映出罕见病规范化治疗的稀缺性与迫切程度。
寻医问药难,你抓的“稻草”救命吗?
   罕见病,指的是发病率极低的疾病,血友病、白化病、渐冻症均属此类。
   软组织肉瘤正是属于“罕见病”的范畴,相比于乳腺癌、肺癌、肝癌等常见高发肿瘤,软组织肉瘤是一种“小众”肿瘤,其隐匿性强、早期症状不明显。复旦大学附属肿瘤医院骨软组织外科副主任陈勇介绍,软组织肉瘤的发病率仅占恶性肿瘤的1%。
   因为其具有发病率低、知晓率低等特点,软组织肉瘤等罕见病容易被大众忽视,又因用药人群稀少、利润微薄,很多罕见病药物减产或停产,加之针对性药品的研发相对滞后,“无处治、无药医”的现象故而存在。正因如此,软组织肉瘤等罕见病常被称作“没有家”的疾病。
   求医路漫漫,如果没有规范治疗的理念和渠道,患者和家属容易产生病急乱投医的心态,在治疗时可能会走弯路,结果不仅不能达到治疗效果,反而会贻误病情。在治疗时,如果采取切除肿瘤的方式,一旦第一刀不完全或者不规范,肿瘤就极容易复发,甚至后期会扩散到其他部位,增加后续治疗难度。有些患者因为治疗不规范,生存质量和生存期都可能会受到影响,只有规范的治疗才能获得良好的预后。
罕见又难治,潜伏的“杀手”要警惕
   软组织肉瘤可发于全身,“难以被发现、易转移、易复发”的特性使其具有潜伏的“杀手”特质。软组织肉瘤主要来源于脂肪、肌肉、纤维组织、血管及外周神经等,约53%的病变部位位于四肢,其次是腹膜后(19%)、躯干(12%)以及头颈部(11%)。
   在软组织肉瘤的治疗中,发现难、易转移、易复发是需要翻越的“三座大山”,如身体有肿块等不良反应,应尽早到专业医院进行诊断。
   治疗软组织肉瘤的关键是早期发现和早期治疗,而取得理想效果则取决于首次治疗的正确性和彻底性。对于软组织肉瘤的治疗,如果单纯依靠传统的外科手术,会使截肢率居高不下,而综合治疗会大大降低患者截肢率和复发率,提升患者生活质量,成为改善软组织肉瘤预后的重要手段。
   治疗方案的制定需考虑肿瘤的分级、大小、侵犯范围、并发症的情况以及患者的身体状况等多个因素。目前,治疗软组织肉瘤最主要的手段是以手术为主的综合治疗。但由于非计划手术的状况经常发生,患者会陷入“开刀——复发——再开刀——再复发”的恶性循环,因此选择专业的医院和专家,选对治疗方案至关重要。
 “50家”齐发声!患者终于有“家”可回
  难治的特性让软组织肉瘤患者生命受到极大威胁。不过,“低调”的软组织肉瘤却并非“无迹可寻”。如果在数周或数月的时间内,发现无痛性进行性增大的肿块及发热、体重下降等症状,或者伴有低血糖症等,应考虑软组织肉瘤发生的可能。此时,我们建议先到正规医院进行检查,而非“一切了之”。对于患者和家属来说,最好由专业医院对肿瘤疾病做出全面的评价,然后再制定规范化、个体化的治疗方案,听从专家安排的治疗计划,切忌病急乱投医。
   完善的学科支撑、充足的医疗资源、强大的专家与医师团队缺一不可,才能做到规范治疗。如今,随着医疗科技的不断进步和医学设施的改善,软组织肉瘤的规范治疗有了长足进展,很多患者也终于有“家”可回。
   对软组织肉瘤的治疗而言,现如今,不仅在北京、上海、广州等一线城市,在济南、郑州、成都等城市也都有了专业的治疗中心,为规范化治疗提供了可能。凭借肿瘤治疗领域的卓越技术与丰富经验,及最先进、优质的资源与专业临床、技术及管理团队,这些专业治疗中心搭成了软组织肉瘤治疗“高速路”,让患者面对疾病时不再盲从,找到真正的“救命稻草”。

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